Praha 28. října 2026 (PROTEXT) – Tradiční sbírka Srdce dětem, která už po šestnácté proběhne od 2.11. do 15.11. ve všech obchodech Lidl, se pomalu blíží. O.p.s. Život dětem připravila i tentokrát devět reportáží o vážně nemocných dětech, kterým tato obdivuhodná sbírka pomáhá.
Každý týden zveřejňuje jeden příběh dítěte, který zásadně ovlivnil život rodiny. Šestý příběh je o malém Peťulkovi, který trpí nevyléčitelnou nemocí. Reportáž najdete na webu www.zivotdetem.cz – Příběhy dětí a také na youtube:
Šestiletý Peťulka vypadá jako úplně zdravý, veselý a hravý kluk, který je jen trošku více při těle. Narodil se jako zdravé miminko, ale brzy rodiče zjistili, že něco není v pořádku. Všechno to začalo po prvním roce života, kdy u Peťulky nenastupovala žádná řeč. Maminka si navíc všimla, že syn často zakopává i na úplné rovině. Lékaři však rodiče uklidňovali, že chlapci bývají pomalejší.
Ani ve třech letech se situace nezměnila a Peťulka stále nemluvil. Zlom nastal, když musel být hospitalizován kvůli vysokým horečkám, po kterých se hrozně osypal. Krevní testy v nemocnici odhalily, že jeho jaterní hodnoty výrazně přesahují standard. To byl první moment, kdy bylo jasné, že je něco špatně. Ještě ten večer přišla lékařka s podezřením na Duchennovu svalovou dystrofii. Genetické testy krutou diagnózu bohužel potvrdily.
Tato genetická mutace postihuje téměř výhradně chlapce a způsobuje postupné slábnutí a úbytek svalové hmoty. Tělu chybí bílkovina dystrofin, která je nezbytná pro správnou funkci a stabilitu svalových buněk. Stav dětí se kvůli tomu postupně zhoršuje.
Lékaři rodiče připravili na to, že kolem desátého roku života usedne Peťulka na invalidní vozík. Bude odkázán na celodenní péči – od pomoci na toaletě až po krmení, jakmile ochabnou i svaly horní poloviny těla. Rodiče si vůbec neumějí představit, co je za pár let všechno čeká a ani na to nechtějí myslet.
Základní léčbou Duchennovy svalové dystrofie je dlouhodobé užívání kortikoidů, konkrétně prednisonu. Ten tlumí poškození svalů a oddaluje dobu, kdy bude chlapec upoután na vozík. Léky mají však řadu vedlejších účinků, které se u Péti projevují. Způsobují výrazné změny nálad, kvůli kterým bývá výbušný, a výrazně zvyšují chuť k jídlu, což vysvětluje, proč je chlapec trochu plnější. A taky mu výrazně zvyšují krevní tlak. Léky, které tyto vedlejší účinky nemají, jsou mnohonásobně dražší, a proto je zdravotní pojišťovna chlapečkovi neschválila.
Rodiče se ze všech sil snaží, aby Peťulka chodil sám co nejdéle. Pravidelně navštěvují fyzioterapii, logopedii i hipoterapii, která chlapcům s touto nemocí velmi pomáhá a dvakrát do roka jezdí do lázní. Je to časově, finančně i psychicky nesmírně náročné, ale dělají to proto, aby Peťulkovi prodloužili dobu, kdy dokáže stát na vlastních nohách a zůstane samostatný. Ze všeho nejraději by zastavili čas, protože si uvědomují, jak těžké roky mají před sebou.
Zdroj: Život dětem
ČTK Connect ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese https://www.protext.cz/zpravy/59832.